Общественная организация "Орфанные заболевания Украины", а также пациенты с другими редкими болезнями проводят пикет под зданием Кабинета министров Украины.
Их требование к правительству — предоставить возможность регионам закупать лекарства для орфанных пациентов по программам, по которым они закупали до введения Национального перечня, сообщает корреспондент Укринформа.
"Ситуация достигла критического состояния! Введение Национального перечня стало "стоп-терапией" во всех регионах! Препараты для граждан, которые страдают редкими заболеваниями, дорогостоящие и в большинстве случаев инновационные. Соответственно, такие лекарства не попали в Национальный перечень. Но закупить их за переделами Национального перечня в соответствии с законодательством ни один регион не готов", — сказала председатель совета союза Татьяна Кулеша.
Читайте также: Минздрав выложил в открытый доступ около тысячи медицинских протоколов
По ее словам, за последние полгода лечение для тысяч пациентов в регионах остается заблокированным из-за введения Нацперечня — все это время состояние каждого из пациентов только ухудшается, а их жизнь ежедневно находятся под угрозой.
Участники мероприятия заверяют в том, что им не нужны дополнительные средства. "Нам необходимо вывести орфанные нозологии из-под действия Нацперечня, согласно закону об орфанных заболеваниях. Пациенты должны получать необходимое лечение непрерывно", — отмечает Кулеша.
К акции присоединились также люди с онкологией, иммуносупрессией, гепатитом С.
Пациенты с редкими болезнями вышли с пикетом под Кабмин / Фото: Шамкин Даниил. Укринформ
Как сообщал Укринформ, 2018 года Минздрав утвердил Национальный перечень лекарственных средств — краткий перечень жизненно необходимых основных лекарственных средств с доказанной эффективностью, доступ к которым государство гарантирует всем пациентам бесплатно при лечении в стационаре. С января этого года медучреждения должны прежде всего закупить лекарства по Нацперечню, а уже после этого каждое лечебное заведение может и имеет право закупать необходимые препараты, которые не вошли в него.
По материалам: www.ukrinform.ru