К Президенту Украины Владимиру Зеленскому с открытым письмом обратились родители детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшена (МДД) — редким генетическим заболеванием.
Все дети, родители которых подписали письмо, прошли медицинскую консультативную комиссию в Центре орфанных заболеваний Национальной Детской Специализированной Больницы МОЗ Украины «Охматдет» и получили консультативные заключения с рекомендациями по лечению, говорится в документе, который есть в распоряжении «НБН».
“Учитывая клиническую картину заболевания и международный опыт лечения согласно консультативных заключений таким детям показана пожизненная терапия”, — пишут родители. Вместе с тем они отмечают, что лечение МДД является дорогостоящим, и средств на медикаменты и на необходимые процедуры семьям больных детей критически не хватает. А “в 2019 году потребности детей, которые страдают на такое редкое заболевание, как МДД, были оставлены без внимания государства”.
Поэтому родители просят Президента обратить внимание на то, что мышечная дистрофия Дюшена относится к редким заболеваниям и, соответственно, больные МДД по законодательству Украины имеют такие же гарантии господдержки, как и другие орфанные больные. В частности, родители обращаются к главе государства с просьбой помочь с решением проблемы обеспечения необходимым лечением и медицинским оборудованием и взять этот вопрос под личный контроль. Уже в 2019 году учесть потребности больных мышечной дистрофией Дюшена в лечении за бюджетные средства. Родители верят, что это поможет продлить жизнь их детям и даст надежду на будущее.
Читайте также: Минздрав передал в регионы сыворотку от ботулизма
МДД является тяжелым типом мышечной дистрофии. Болезнь обычно начинается с симптома мышечной слабости в возрасте 2-3 лет, быстро прогрессируя. У детей развиваются проблемы при ходьбе, а впоследствии поражаются мышцы, задействованные при дыхании, и в конечном итоге, сердечные. Это — неизлечимая болезнь, которая приводит к необратимым последствиям в молодом возрасте.
На сегодня количество больных МДД в Украине, которые обратились за получением медицинской помощи, составляет 444 человека. Для того, чтобы поддержать и продлить их жизнь на должном уровне, необходимы лекарственные средства, аппараты искусственной вентиляции легких, физиотерапия, а также полноценное специализированное питание.
По материалам: ukrinform.ru
