Родители 444 тяжелобольных детей просят Президента выделить средства на лечение

Общество

Родители 444 тяжелобольных детей просят Президента выделить средства на лечение

К Президенту Украины Владимиру Зеленскому с открытым письмом обратились родители детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшена (МДД) — редким генетическим заболеванием.

Все дети, родители которых подписали письмо, прошли медицинскую консультативную комиссию в Центре орфанных заболеваний Национальной Детской Специализированной Больницы МОЗ Украины «Охматдет» и получили консультативные заключения с рекомендациями по лечению, говорится в документе, который есть в распоряжении «НБН».

“Учитывая клиническую картину заболевания и международный опыт лечения согласно консультативных заключений таким детям показана пожизненная терапия”, — пишут родители. Вместе с тем они отмечают, что лечение МДД является дорогостоящим, и средств на медикаменты и на необходимые процедуры семьям больных детей критически не хватает. А “в 2019 году потребности детей, которые страдают на такое редкое заболевание, как МДД, были оставлены без внимания государства”.

Читайте также:  Госбюро расследований и НАБУ необходимо объединить - Луценко

Родители 444 тяжелобольных детей просят Президента выделить средства на лечение

Родители 444 тяжелобольных детей просят Президента выделить средства на лечение

Родители 444 тяжелобольных детей просят Президента выделить средства на лечение

Поэтому родители просят Президента обратить внимание на то, что мышечная дистрофия Дюшена относится к редким заболеваниям и, соответственно, больные МДД по законодательству Украины имеют такие же гарантии господдержки, как и другие орфанные больные. В частности, родители обращаются к главе государства с просьбой помочь с решением проблемы обеспечения необходимым лечением и медицинским оборудованием и взять этот вопрос под личный контроль. Уже в 2019 году учесть потребности больных мышечной дистрофией Дюшена в лечении за бюджетные средства. Родители верят, что это поможет продлить жизнь их детям и даст надежду на будущее.

Читайте также: Минздрав передал в регионы сыворотку от ботулизма

Читайте также:  Папа Римский назначил главой епархии УГКЦ в Австралии уроженца Тернополя

МДД является тяжелым типом мышечной дистрофии. Болезнь обычно начинается с симптома мышечной слабости в возрасте 2-3 лет, быстро прогрессируя. У детей развиваются проблемы при ходьбе, а впоследствии поражаются мышцы, задействованные при дыхании, и в конечном итоге, сердечные. Это — неизлечимая болезнь, которая приводит к необратимым последствиям в молодом возрасте.

На сегодня количество больных МДД в Украине, которые обратились за получением медицинской помощи, составляет 444 человека. Для того, чтобы поддержать и продлить их жизнь на должном уровне, необходимы лекарственные средства, аппараты искусственной вентиляции легких, физиотерапия, а также полноценное специализированное питание.

По материалам: ukrinform.ru

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Добавить комментарий